Орловчанка выйдет на пикет в Москве с требованием ускорить регистрацию препарата от муковисцидоза
Орловчанка с муковисцидозом Варвара Темниченко выйдет на пикет перед зданием Минздрава в Москве с требованием ускорить регистрацию препарата Trikafta.
«Трифкафта» — это комбинированный препарат, сочетающий сразу три лекарственных средства, для лечения муковисцидоза. на рынке он появился ещё в 2019 году и успешно показал себя в борьбе с заболеванием. Однако на российском рынке «Трифкафта» пока доступен лишь в рамках помощи госфонда «Круг добра».
В конце декабря 2021 года компания Sanofi («Санофи Россия»), выступающая дистрибьютором препарата в России, сообщила, что досье на препарат Trikafta находится на заключительной стадии подготовки к подаче на госрегистрацию. Но процесс застопорился.
Именно поэтому в январе 2022 года взрослые пациенты с муковисцидозом направили премьер-министру РФ Михаилу Мишустину коллективное обращение, в котором попросили Правительство РФ ускорить процедуру регистрации препарата Trikafta, разрешить его закупку в оригинальной упаковке, а также в перспективе включить лекарство в федеральную программу «14 ВЗН».
«Но и это не поимело воздействия. Вопрос пока не сдвинулся с мёртвой точки. Данное лекарство способно помочь почти всем российским пациентам с муковисцидозом. Препарат, чисто теоретически, доступен для взрослых больных. Только чтобы его получить, нужно пройти все круги ада: организовать федеральный консилиум, после чего можно прямиком идти в суд. Региональные власти не закупают препарат, даже если он назначен в Москве коллегиальным решением специалистов. Порой и суд не помогает. Тогда остаётся последняя инстанция — Следственный комитет. Поэтому сейчас сообщество муковисцидозников борется за возможность получать препарат, который сможет воздействовать на причину заболевания. Завтра я планирую выйти с требованием ускорить процесс регистрации препарата к зданию Минздрава в Москве», — сообщила ОрелТаймс Варвара.
Отметим, на данный момент орловчанка проходит очередной курс лечения в одной из столичных клиник. Ранее Варвара уже становилась героем публикаций ОрелТаймс – в 2020 году она поделилась с нашим изданием историей своей жизни с редкой болезнью. В 2021 году Варваре через суд удалось получить от регионального депздрава жизненно важный препаратам.
Справочно: муковисцидоз – редкая врождённая болезнь. Лёгкие и поджелудочную железу покрывает вязкая слизь, не выводящаяся из организма. Больной муковисцидозом страдает от лёгочных инфекций, ему необходимы дорогостоящие антибиотики. В странах Европы больные муковисцидозом полностью находятся на государственном обеспечении.
Читайте по теме:
Орловчанка с редкой болезнью отстояла право на препараты через суд
В феврале орловчанка с муковисцидозом Варвара Темниченко получила нужные ей лекарства от Департамента здравоохранения Орловской области. Правда, для этого пришлось обратиться в суд. Помогла ...
Тяжелобольные орловцы завалили Росздравнадзор жалобами на отсутствие лекарств
В территориальный орган Росздравнадзра в 2020 году шёл поток жалоб, связанных с отсутствием дорогостоящих лекарств для больных тяжёлыми заболеваниями. Число таких жалоб в прошлом году было в ...
Смертельно больную орловчанку поддержало врачебное сообщество – оно обратилось к Мишустину
Больная муковисцидозом орловчанка Варвара Темниченко пытается обратить внимание на проблему лекарственного обеспечения. В начале февраля она стояла в одиночных пикетах напротив приёмной ...
Подписывайтесь на ОрелТаймс в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Дзен, следите за главными новостями Орла и Орловской области в telegram-канале Орёлтаймс. Больше интересного контента в Одноклассниках и ВКонтакте.
