Орловчанка пытается достучаться до власти через социальный флешмоб «Диагноз — Жить»

32-летняя орловчанка Ольга Чувакова запустила социальный флешмоб в поддержку людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА).

«Меня зовут Ольга Чувакова, живу в городе Орёл. Мне 32 года! Я — гражданка Российской Федерации. Социально-активный человек. У меня СМА 2 типа. При этом заболевании с каждом годом постепенно атрофируются мышцы. Я дышу 20% от объёма нормальных лёгких, потому что — это тоже дыхательные мышцы!».

Орловчанка поделилась с подписчиками проблемами, с которыми приходится сталкиваться взрослым людям с СМА. Дело в том, что до 18 лет детей с данным диагнозом лекарственно поддерживает Фонд «Круг Добра». К слову, именно данный Фонд помог и маленькому орловцу Тёме Иванову, семья которого накануне выиграла апелляционный суд у орловского депздрава. 

На сегодняшний день в РФ зарегистрировано два препарата для остановки СМА (атрофии) – «Спинраза» и «Рисдиплам». Взрослых с диагнозом СМА обеспечивать лекарствами должны региональные департаменты здравоохранения. 

«Но местные депздравы делают всё возможное, чтобы отказать в лечении, а также оказать давление на лечащего врача, чтобы они также отказывали в назначении дорогостоящих препаратов. Дети СМА тоже станут взрослыми, и их так же кинут на регионы, а это значит, что терапия будет если не прекращена (в лучшем случае), то будет огромный перерыв из-за того, что мы, взрослые СМА, вынуждены судится за право на жизнь! Терапию нельзя отменять или прерывать — иначе состояние СМАйлика вернётся на уровень до начала лечения», — поделилась с подписчиками орловчанка.

Именно поэтому Ольга запустила социальный флешмоб #диагноз_жить 

«Мы — взрослые СМА имеем право на жизнь и на обеспечение от государства жизненно важными препаратами от СМА. Мы также работаем, платим налоги, создаём семьи и рожаем здоровых детей. Мы тоже хотим жить! Поддержите нас в данном флешмобе, даже если у вас нет СМА. Сделайте фото с плакатом, выложите в Сеть с хештэгом с #диагноз_жить СМА», — обратилась ко всем неравнодушным жителям Орловщины Ольга Чувакова. 

Подписывайтесь на ОрелТаймс в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Дзен, следите за главными новостями Орла и Орловской области в telegram-канале Орёлтаймс. Больше интересного контента в Одноклассниках и ВКонтакте.