Орловцы могут купить клюшку Харламова и помочь тяжело больному ребёнку
«Новая газета» объявлена акцию «Тимур и его команда», чтобы собрать жизненно необходимые 2,4 млн долларов на спасение детской жизни.
28 января Тимуру исполнится годик. «В шесть месяцев дети пытаются встать на четвереньки. Пытаются садиться. Наш Тимур этого сделать не мог. Большую часть он проводил лежа на спине. Тогда мы забеспокоились: обращаться к специалистам, выяснять причину, что с нами не так, — рассказывает мама Тимура. Врачи гасили тревогу привычными: «Рано паникуете. Мальчики обычно развиваются медленнее девочек».
Через три месяца, 5 ноября 2019 года, у Тимура диагностировали одно из самых редких генетических заболеваний в мире — спинальную мышечную атрофию 1–2 типа (СМА 1–2 типа). В организме малыша запускается механизм постепенного отмирания мышц снизу вверх. Мышцы, отвечающие за глотание и дыхание, атрофируются последними. При этом болезнь не поражает интеллект.
В России болезнь считается смертельной. Но за границей — лечение существует. Оно чрезвычайно дорогостоящее, чтобы остановить болезнь, требуется всего один укол. В 2019 году в США был зарегистрирован первый генный препарат — Zolgensma, который способен остановить заболевание СМА. Потребуется всего один укол такого лекарства, чтобы поставить Тимура на ноги. Один укол вместе с остальными медицинскими услугами стоит $2,4 млн.
Родители уже списались с Национальной детской больницей (Nationwide Children’s Hospital) в Коламбусе, врачи которой готовы начать лечение уже сейчас — пока мышцы малыша не начали отмирать – такую историю поведала «Новая газета». И предложила россиянам помочь ребёнку, запустив акцию «Тимур и его команда».
«Мы намерены изменить отношение государства к семьям, столкнувшимся с таким диагнозом», – пишут журналисты. Они тоже участвуют в акции. В частности, главный редактор «Нового газеты», чтобы помочь мальчику, выставил на продажу клюшку, которой играл знаменитый Валерий Харламов:
«Я продаю в пользу Тимура мою клюшку, которой играл Валерий Харламов. Настоящая. С игры. С его клеймом. Я хочу, чтоб Харламов, номер 17, сыграл таким образом за Тимура и против его болезни. Это моя реликвия. Меньше 100 тыс. долларов не предлагать». Может, кто-то из орловцев захочет приобрести реликвию? Или захочет иным способом принять участие в акции? Все гиперссылки – активные. Пройдя по ним, можно узнать, куда и как перевести средства.
Подписывайтесь на ОрелТаймс в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Дзен, следите за главными новостями Орла и Орловской области в telegram-канале Орёлтаймс. Больше интересного контента в Одноклассниках и ВКонтакте.
