Орловская студентка просит Ивана Залогина спасти её от смерти
В конце ноября 2019 года по медиа-пространству прокатилась волна сообщений от больных муковисцидозом подростков и их родителей. В них они призывали государство к здравому смыслу. Больные жаловались на скудное лекарственном обеспечение и исчезновение с российского рынка ключевых антибиотиков для лечения. Увы, в Орловской области ситуация, похоже, ещё хуже.
Родители стоят в одиночных пикетах по всей России
Муковисцидоз – врождённая болезнь, из-за которой лёгкие и поджелудочную железу человека покрывает вязкая слизь, не выводящаяся из организма. Всё это приводит к размножению бактерий. 
Пока остальные регионы хоть и с перебоями, но получают лекарства, в Орловской области ситуация иная. Взрослых людей с таким диагнозом в регионе было трое, одна из них умерла весной 2018 года.
В редакцию Орелтаймс обратилась больная муковисцидозом Варвара Темниченко. Она подробно рассказала о своей борьбе за лекарства и о том, каково это: жить со смертельной болезнью, рассчитывая лишь на свои силы.
Варвара Темниченко – студентка Художественно-графического института ОГУ им. И.С. Тургенева. Однако родилась и до совершеннолетия жила в городе Днепр.
– Мой папа – русский, и вообще нашу семью тянуло в Россию. Нам не понравилось, что страна идёт против своих же людей. Отчасти поэтому семья решила переехать из Украины, – признаётся она.
Переезжая в совершенно незнакомый город, они не знали, как в Орловской области с лекарственным обеспечением…
«Ваш ребёнок до 18 не доживёт. Готовьте гроб»
Когда Варвара появилась на свет, врачи с уверенностью сказали её родителям: «Ваш ребёнок до 18 не доживёт. Готовьте гроб». Действительно, в 7 лет здоровье маленькой Вари началось ухудшаться. Но случилось чудо – в тогда ещё Днепропетровск приехали немецкие специалисты испытывать новый антибиотик Брамитоб, не позволяющий бактериям в лёгких размножаться. Лекарство находилось на последних стадиях эксперимента, давали его бесплатно. И оно улучшило состоянии Варвары.
– Мне исполнилось 18 на момент отъезда. В своём районе я была единственной взрослой с муковисцидозом. Однако радоваться пришлось недолго. Как и в Украине, так и в России государство забывает, что лечить нужно и взрослых. Многие муковисцидозники оказываются за бортом государственного обеспечения лекарствами после совершеннолетия. А ведь иногда взрослому больше требуется лекарств из-за увеличения массы.
Цена лечения – под миллион в год
На Западе стоит задача сохранения жизни больных муковисцидозом. Им бесплатно выдают витамины, бронхоразжижающие, антибиотики, ферменты, препараты для поддержки печени и поджелудочной железы, ингаляторы, расходники и дыхательные тренажеры.
– Прайс у заболевания серьёзный. Поэтому я и не рассчитываю на поддерживающую терапию. Мне бы хотя бы выбить кусочек антибиотика, который глушит мою инфекцию. Стоит Брамитоб примерно от 80 до 120 тыс. руб. за курс. Таких курсов нужно пройти шесть за год, – рассказывает Варвара.
Один анализ стоит около тысячи рублей, но и на нём экономить нельзя. От него отталкиваются врачи, назначая лечение. Вот и выходит: деньги на анализы, лекарства, дорога в Москву к доктору… Опять же: муковисцидознику нельзя и лежать в общей палате – может подхватить заразу от других больных и лечиться от неё несколько месяцев. Так что нужно тратить деньги и на отдельную палату…Вот и выходит, прайс у болезни действительно высокий.
И дженериками не обойтись! Пока в России идёт активное импортозамещение, больные, медики и активисты кричат: замена лекарств грозит ухудшением здоровья и сокращению жизни больного.
«Я не буду плакать перед Залогиным!»
В лёгких Варвары живёт инфекция – синегнойная палочка. Для нормальной жизни девушке необходимы антибиотики. Конечно, потянуть 6 курсов от 80 тыс. рублей студентка и её семья не могут. Отказывают Варваре в обеспечении, поскольку она инвалид лишь 3-ей группы.
– По федеральному закону я имею право получить антибиотик, поскольку он входит в стандарт лечения муковисцидоза. Но по постановлению Правительства РФ 1994 года, которыми руководствуются чиновники, сказано, что инвалиды 1 и 2 группы обеспечиваются за счёт регионального бюджета, а 3 группа получает лекарства по положенным федеральным 860 рублей.
А как купить на 800 рублей курс за 80 тыс. рублей? Так и ходит Варвара из одного кабинета в другой. Девушка писала обращения в различные ведомства: Росздравнадзор, Минздрав, региональную прокуратору, сенатору Владимиру Круглому и депутату Госдумы РФ Ольге Пилипенко. Была на личном приёме у руководителя Департамента здравоохранения Орловской области Ивана Залогина.
– Я наблюдаюсь в отделении, принадлежащем к Департаменту здравоохранения Москвы. Иван Залогин сказал, что орловский департамент не имеет права выдавать лекарство по выписке из другого муниципального учреждения. Но мой врач – сотрудник федерального Научного исследовательского института. И выписал рекомендацию как сотрудник федерального учреждения. Тем не менее, дело с мёртвой точки не двигается, – разводит руками Варвара. – Не думаю, что слёзы и уговоры как-то повлияют на него. К нему [Залогину] обращается много тяжелобольных орловцев. Да и плакать перед ним я не пыталась, – признаётся Варвара.
Ответ один и тот же: ссылка на постановление правительства от 1994 года, согласно которому инвалиды 3 группы обеспечиваются не из федерального бюджета, а из регионального. А региональный бюджет как бы говорит нуждающимся: «Денег нет, но вы держитесь».
В похожем прецеденте Верховный Суд РФ разъяснил, что региональные органы власти, в частности, департаменты здравоохранения, не могут перекладывать на свои функции на благотворительные фонд. И даже если те закупят нужное лекарство, это не освобождает департамент здравоохранения от возложенной на него обязанности по обеспечению граждан лекарственными средствами.
Чат в WhatsApp
– Муковисцидоз штука такая – можно спокойно жить, а потом сгореть через полгода. – С грустью в голосе продолжает свой рассказ Варвара.
У больных муковисцидозом взрослых есть чат в мессенджере. Там люди со всех уголков России рассказывают о жизни с болезнью. Самой старшей в чате – 41 год, её называют бабушкой. Есть и 35-летние. На какие средства эти люди живут, как они могут работать?
– Муковисцидозники ничем не отличаются от обычных людей. Несмотря на свою болезнь работаем, как и все. Иногда, конечно, нужно понимание со стороны начальства. Физически тяжело успеть сделать три ингаляции, зарядку, принять таблетки и не опоздать на работу. А если обострение – ещё и капельницы…
Больные никогда не встречаются в реальности, так как могут заразиться друг от друга. Инфекция одного может довести до летального исхода другого. К слову, благодаря чату Варваре известно, что в других регионах из бюджета муковисцидозникам 3 группы средства на закупку лекарств выделяют. В частности, в Республике Крым.
– Просто так получилось, что многие больные муковисцидозом имеют 2 группу инвалидности. Но я не хочу иметь её! 2 группа – это очередь на пересадку лёгких. Да, у тех в чате, кто дожил до 35, лёгкие пересажены. Но операция нередко заканчивается летальным исходом. Пересадка для организма – лотерея! – признаётся Варвара.
«Учёба и творчество помогает мне жить»
Уже два года Варвара – гражданка РФ. Понимая, что ситуация в регионе с лекарственным обеспечением плачевная, семья искала способы переезда. Но не получилось. Отец Варвары – священник, перевестись в другую епархию весьма сложно. Со временем девушка полюбила Орёл, особенно университет. Да, и Москва, где находится самый большой центр для больных муковисцидозом, гораздо ближе. Приходится приспосабливаться.
– Все анализы посылаю в Москву, люди из отдалённых регионов – в Самару. Только в двух городах России лаборатории могут сделать анализ на количество инфекции в лёгких. В последнее время у меня растёт количество синегнойной палочки в лёгких – и это плохо…
Варвара очень любит свою учёбу. Весь год она исправно ходит на лекции, практику и не замечает, как летит время. А как только учёба заканчивается и становится нечем заняться, начинается обострение. Творчество в буквальном смысле помогает жить. Она рада, что дружбе с одногруппниками не мешает даже её странный кашель. Девушка участвует в международных и всероссийских выставках. Недавно заняла третье место на международной выставке, летала на неё в Баку.
– Я очень хочу жить. Понимаю, что Москва и Питер нерезиновые, да и полюбила Орёл. Я вижу здесь большой потенциал для творческой молодёжи. Но иногда приходят навязчивые мысли уехать. Потому что для начала надо просто выжить.
Очень страшно знать, что в других странах – по-другому
«Человек не набирает вес, а лёгкие забивает густая слизь. Смесь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, лёгкие слипаются и срастаются. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце – тахикардия, одышка, обмороки. Ну а конец, вы знаете, в России он наступает в 18-20 лет. Страшно ведь так? А знаете, что ещё страшнее – знать, что во всём мире с муковисцидозом живут иначе» – написала в конце ноября в своём микроблоге больная муковисцидозом петербурженка Таисия Шермет. С тех пор она не появляется в сети. В первой строчке инстаграма, в которой принято писать о себе, девушка ёмко изложила: «Если сегодня они лишат нас лекарств, завтра мы умрём. Я уже в процессе, лекарств у меня нет».
Страшно жить, зная, что на другой точке географической карты можешь позволить себе полноценно учиться, работать и достигать высоты в спорте и искусстве. Одна из самых известных живущих людей с муковисцидозом – канадская спортсменка Лиза Бентли, ей 52. Она стала победителем более 11 соревнований по триатлону. В интервью с журналистами она рассказала, что часто повторяет себе слова «никогда не сдаваться». Этот девиз помогает ей ставить новые рекорды. Варвара не собирается сдаваться тоже. Она будет бороться за свои лекарства всеми способами. И кричать об их отсутствии, как и больные из других регионов. Ведь как показывает практика в нашей стране, единственный шанс решить проблему – кричать о ней как можно громче. Вдруг услышат?!
Подписывайтесь на ОрелТаймс в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Дзен, следите за главными новостями Орла и Орловской области в telegram-канале Орёлтаймс. Больше интересного контента в Одноклассниках и ВКонтакте.
