Истории

Победительницу Всероссийского конкурса Анну Юрусову из Орла не пустили в «Артек»… из-за сахарного диабета

Путёвку на 10 смену в международный лагерь «Артек» 15-летняя Аня Юрусова получила за 1 место на Всероссийском конкурсе-фестивале «Арктур» в номинации «Музыкально-исполнительское искусство. Вокал», проходившем в мае этого года в Москве. 31 августа вместе с другими победителями Аня должна была лететь в «Артек». Но все улетели, а Аня осталась. Руководство лагеря отказалось принимать девушку из-за её заболевания – сахарного диабета.

Планета не для всех

Побывать в известном лагере было давней мечтой талантливой школьницы. И когда Ирина Иванушкина, педагог Дома творчества Заводского района № 3, где Аня занимается в студии «Живая вода, предложила попробовать свои силы во Всероссийском конкурсе-фестивале «Арктур», девушка начала упорно готовиться к нему. Ведь главный приз – поездка в Артек, а она об этом столько мечтала!

Аня покорила жюри проникновенным исполнением двух композиций “Степь” и “Оттепель”, завоевав 1 место. И путь к «Артеку» стал ближе.

– Она была счастлива! Все разговоры были только о предстоящей поездке, – рассказывает мама девушки Ирина Юрусова. – Я её как-то спросила: «Анют, что, по-твоему, особенного в этом лагере?». А она мне: «Мама, это же другая планета! И принадлежит она детям. Представляешь, сколько там соберётся талантов?! И я буду среди них!».

Однако детям с сахарным диабетом на этой “планете” места не оказалось. По крайней мере, для Ани.

– Я пришла с документами дочери во Дворец пионеров и школьников им. Ю.А. Гагарина. А мне говорят, что Аня вряд ли поедет в Артек из-за своего диагноза. Помню, я начала говорить: а как же доступная среда, инклюзивное образование, равные возможности, права ребёнка, наконец, последствия психологической травмы для девочки из-за отказа в поездке… На что мне лишь пожимали плечами, мол, таков устав международного лагеря, и, прежде чем отправлять ребёнка на конкурс, я должна была ознакомиться на сайте лагеря с противопоказаниями, – вспоминает Ирина Юрусова.

К слову, на сайте «Артека» 11-м пунктом противопоказаний для направления детей в лагерь, действительно, значится сахарный диабет.

Когда каникулы не в радость

У Ани сахарный диабет 1 типа. Впервые этот диагноз ей поставили в 10 лет. Аня инсулинозависима. Но несколько лет назад ей поставили дорогостоящую инсулиновую помпу, с которой девушка управляется самостоятельно. Как пояснила мама Ани, у неё не бывает резких скачков и падений сахара. Гликированный гемоглобин (средние показатели уровня сахара в крови за три месяца) составляет 8м/моль.

– Аня давно приняла свой диагноз, намного раньше, чем я. И она научилась с ним жить, – заверяет Ирина. – Мы с мужем работаем, то есть дочь очень самостоятельная, активная, не нуждается в тотальном присмотре.

Как признаётся сама девушка, она не любит летние каникулы, так как все её друзья как правило разъезжаются, и в её жизни наступает тишина.

– Я с нетерпением жду 1 сентября, когда надо идти в школу, активнее выступать. Мне очень нравится общаться, заводить новых друзей. Я – обычная девушка, живу интересной жизнью. Но она всё-таки ограничена моим родным городом, теми ребятами, с которыми я давно знакома.  А “Артек” помог бы мне расширить границы этого общения.

«Мою дочь задвинули»

И мама с дочерью решили бороться за её право отдохнуть в лагере по путёвке, которую она заработала своим талантом. Но каково же было удивление и недоумение Ирины и её семьи, когда в этой борьбе её не поддержал никто. Абсолютно никто.

Ирина обращалась к губернатору Орловской области, уполномоченному по правам ребёнка в регионе и России, в Департамент образования и соцзащиты, к руководителю диабетического сообщества России… К кому-то письменно, кому-то на личном приёме или по телефону.

–  В личных беседах все нас поддерживали, сочувствовали и понимали нашу проблему. Говорили: «Конечно, талантливого ребёнка мы не оставим! Такого не должно быть! Требования лагеря нарушают права ребёнка с ОВЗ! Таких детей надо поддерживать и продвигать». А в итоге дочь просто задвинули, и не дали путёвку… Официальные же ответы, в отличие от личной беседы, были формальными с одним общим смыслом: «не всё в нашей власти».

То есть никто особо и не хотел вникать в суть проблемы, выяснять, почему организаторы не уведомили родительницу о противопоказаниях для лагерного отдыха, что можно предпринять, чтобы сгладить последствия этой неприятной истории…

А вот руководству лагеря «Артек» Аня решила написать сама. Ответ не дал ей никакого шанса. ” ФГБУ “МДЦ” “Артек” в настоящее время не принимает детей с диагнозом диабет. По договору с Центром эндокринологии г. Москвы мы приняли две группы детей, страдающих сахарным диабетом в 2017 и 2018 годах. Специалисты данного Центра сопровождали детей всё время их пребывания в “Артеке”. В настоящее время данная программа приостановлена. Информация об изменениях по вопросу приёма детей с диагнозом сахарный диабет будет размещена на нашем официальном сайте” – ответили ей в электронном письме.

После этого Ирина Юрусова позвонила в «Артек».

– Я разговаривала с заместителем главврача Мариной Махортовой, которая ведает оформлением медкарт, вопросами, связанными с диагнозами и противопоказаниями для оформления путёвок. Я сообщила, что как мама готова быть и жить рядом, снимая жильё, предоставить информацию от врачей, что ребёнок хорошо скомпенсирован, у неё стоит помпа, с которой она управляется самостоятельно, кризисных случаев в её состоянии не было. Но меня не услышали, – разводит руками Ирина.

Провинциальный «Юбилейный» не испугался сахарного диабета

После всех чиновничьих отписок и пустых бесед, реакция всё же последовала. Ане дали путёвку во мценский лагерь “Юбилейный”. Там в июле девушка отдыхала целую смену. Набралась ярких впечатлений и до сих пор с радостью вспоминает проведённые в лагере три недели.

Поразительно, но совершенно не статусный в сравнении с “Артеком” провинциальный “Юбилейный” не побоялся взять ребёнка с сахарным диабетом! Более того, мама Ани получила характеристику на дочь из лагеря. Среди прочих заслуг в общественной жизни ярко звучит такая черта девушки: “Аня заряжает энергией всех окружающих, и сама ни дня не живёт без интересного дела”. Сказано и о самочувствии Ани на протяжении смены: ” За период пребывания в лагере обращений к медработникам (по сахарному диабету) не было. Критические ситуации отсутствовали. Аня следила за своим образом жизни сама и в медпомощи не нуждалась”.

«Детство заканчивается»…

Девушка до сих пор переживает историю с «Артеком». И задаётся одним вопросом: почему у неё, по сути, отобрали заслуженную награду? Могло ведь руководство лагеря за ней оставить эту путёвку и пригласить не в эту смену, а в любую другую – как вариант. Но почему-то даже не заикнулось об этом в беседе с мамой девушки.

– Моё детство заканчивается, – вздыхает Аня. – А детская мечта, которая вот-вот должна была осуществиться, так и осталась несбыточной. Я думала «Артек» – планета, где нет никаких границ для общения, дружбы, творчества. А получилось, что границы всё-таки есть, раз меня с моим диагнозом не пустили в лагерь? И награду, которую я сама заслужила, мне так и не вручили…

На глазах у Ани слёзы.

И она спешит уйти на репетицию. Уж любимое творчество у неё никто не отберёт.

«Орёлтаймс» попытался связаться с руководством лагеря «Артек». Однако по указанному телефону на официальном сайте никто не отвечал. Тогда мы обратились к известному орловскому адвокату Владимиру Сучкову и попросили его прокомментировать произошедшее не только с точки зрения морали. Нет ли здесь ущемления прав инвалидов?

– Эту ситуацию нельзя оставлять, – заявил адвокат. – С правовой точки зрения прозвучало публичное обещание награды, а награды никто не выдал. Это как игра «в дурака», в которой правила придумываю я сам.

А нам вспомнилось известное изречение: «Благими намерениями вымощена дорога в ад». Вот уж, действительно, иллюстрация в точку. И жаль, что повсеместно позабыта вторая часть крылатого выражения: «благими делами – дорога в рай».

Чтобы вы, уважаемый читатель, имели представление о юной талантливой орловчанке, предлагаем запись одного из многочисленных выступлений Ани.

ТАКЖЕ ЧИТАЙТЕ:  Орловский надзиратель: «Закон-то у нас в кармане…»
Автор: Екатерина Козлова

Рекомендуем наши новости

Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930  

Программы

Орловский губернатор настойчиво предлагает папе искать клад

Орловский губернатор настойчиво предлагает папе искать клад

Не знаю, как у вас, а у меня слово «бюджет» вызывает скуку и желание изменить тему. Потому как непонятно и всё равно заведут за угол. Все эти «трансферты», «субвенции», нормативы отчислений и ...

Проекты

Коронавирус

Орловская область получила первую партию вакцины от коронавируса

Орловская область получила первую партию вакцины от коронавируса

Первая партия вакцины «Гам-КОВИД-Вак», или же Sputnik V, пришла в регион. Она поступила сегодня, 16 сентября. «COVID-вакцина «Gam-COVID-Vac» (Sputnik V), разработанная в Национальном ...