Мой ребёнок — аутист. Что делать?

Что такое аутизм?

Это искажение психического развития. Оно сопровождается дефицитом социальных взаимодействий, трудностями взаимного контакта при общении с другими людьми, повторяющимися действиями и ограниченностью интересов. Причины развития заболевания до конца не выяснены, большинство учёных предполагает связь с врождённой дисфункцией мозга.

Как понять, что у ребёнка аутизм?

Понять можно с первых месяцев жизни, просто наблюдая за ребёнком: есть ли зрительный контакт с родителями, есть ли оживление при появлении родных, реагирует ли он на других людей. У ребёнка могут быть специфические повторяющиеся движения, например, качание головой, постоянное разглядывание ручек, пальчиков. Это могут быть первые звоночки. 

После первого года жизни можно видеть явные странности: малыш не осваивает навыки самообслуживания, очень самостоятельный и не просит помощи родителей, пытаясь всё сделать сам. Зачастую у него отсутствует речь, а если она есть, то специфическая — не обращённая к другим людям. Это, в основном, проговаривание каких-то слов, звуков себе под нос, например, мычание.

Аутизм это заразно?

Всё зависит от самой семьи. В нашем обществе, к сожалению, большинство семей, когда в их жизни появляется такой диагноз, попадают в социальную изоляцию. Как правило, один из родителей не может работать, так как должен заниматься реабилитацией ребёнка. Есть проблема с детскими садами — далеко не каждый сад готов взять такого малыша. Специализированных групп не хватает на всех детей с этим диагнозом. 

Часто от семьи, где растёт такой ребёнок, отворачиваются друзья. Потому что совместный отдых становится невозможным — аутисту нужно постоянное внимание, за ним следует следить, чтобы он себе не навредил, его надо обслуживать во всём. Посторонним с таким ребёнком неудобно и некомфортно. Он может всё разбрасывать, есть несъедобные вещи, громко и навязчиво кричать. У таких ребят стереотипное поведение — раскачивание, подпрыгивание, помахивание руками. В таком состоянии он может находиться долго, не обращая внимания на других. Со стороны это выглядит очень странно. А всё, что странно и непонятно, вызывает минимум — настороженность. Многие взрослые не знают, что такое аутизм. А некоторые считают, что это даже заразно…

Что делать, когда становится понятно, что у ребёнка аутизм?

Идти к специалистам. Если ребёнку нет трёх лет, надо обследоваться у невролога. Если исполнилось три года — у психиатра. Надо идти к психологам, дефектологам, проходить необходимую диагностику. 

Часто у детей с РАС (расстройства аутистического спектра) проявляются и другие заболевания. Например, эпилепсия. Это ухудшает его состояние. Может быть нарушена работа сосудов головы — отсюда постоянные головные боли. Могут быть заболевания сердца, проблемы с щитовидкой — всё, что угодно.

Каких специалистов нужно точно избегать?

Некомпетентных. Распознать их можно только, к сожалению, на опыте. 

Есть ещё один важный момент — надо искать своего специалиста, к которому пойдёт на контакт ребёнок. Кому-то нужен педагог построже, кому-то — помягче.

Нужно ли знакомиться, общаться с другими родителями, у которых дети имеют такой же диагноз?

Обязательно. У нас в Орле есть сообщество родителей. Мы общаемся в соцсетях, общих чатах. Мы встречаемся и организовываем себе отдых. Это хорошая разгрузка. Иначе очень тяжело. Понять всю суть проблемы может только тот, кто знает, что это такое.

Как понять, что у ребёнка есть прогресс?

По формированию навыков. Когда ребёнок что-то усваивает и продолжает использовать в жизни в разных ситуациях, а не только на занятиях. Вот он научился говорить: «Привет», и он всем говорит: «Привет». Научился ходить в туалет, и он будет ходить не только дома, но и у бабушки, в гостях, в кафе, кинотеатре.

Почему решили создать НКО?

У меня ребёнок аутист, и он достиг школьного возраста. Я стала интересоваться, куда его возьмут. И поняла, что, к сожалению, в Орле для детей с аутизмом образовательных условий практически не создано. Начала общаться с родителями из других регионов. В Белгородской области есть несколько таких НКО, создан даже Фонд, есть ресурсные классы при школах. Общаюсь с Липецкой областью, Москвой — там также создаются условия для таких детей.

Через НКО многие вопросы решаются быстрее. Я разработала проект — ресурсный класс. Подобный действует в 25 регионах России. При его наличии дети с этим диагнозом могут учиться в общеобразовательной школе. То есть наши ребята зачисляются в обычный класс, но в школе создаётся отдельная ресурсная зона, где есть место для занятий и сенсорной разгрузки. К такому ребёнку приставляется тьютор (наставник, репетитор), при этом в школе должен быть педагог-дефектолог и психолог. Своё обучение дети начинают с диагностики, когда определяют их слабые и сильные стороны, чтобы под каждого ребёнка создали индивидуальную обучающую программу. С ребёнком сначала проводят занятия в ресурсной зоне, а затем постепенно интегрируют в обычный класс с тьютором. Происходит это дозированно, например, сначала на 5 минут, потом на 15 и т.д. При этом, если ребёнку будет сложно находиться долго в обычном классе, его всегда можно будет увести в ресурсный класс, чтобы не страдали ни дети, ни сам ребёнок. 

Кроме этого, наше НКО будет заниматься инклюзивным досугом и спортом. Ищем сейчас педагогов, тренеров, которые захотят и смогут работать с такими детьми. Например, в Липецке впервые в России была создана хоккейная команда из детей-аутистов. И ребята показывают неплохие результаты. 

Один из наших проектов это ещё и инклюзивная игровая площадка в Орле.

Кто вам помогает?

Меня поддерживает муж и родители из нашего сообщества. Надеюсь, что и власть откликнется на наши идеи.

Реабилитация ребёнка у родителей отнимает много сил. Как не сойти с ума и помочь самому себе?

Важно настроить себя: результат будет обязательно, если заниматься с ребёнком. Важно не стесняться его, не прятать. Примите его всем сердцем и душой: да, вот он такой. Не бойтесь осуждения! Когда мы прячем ребёнка, мы сами себя загоняем в клетку.

Легко точно не будет. Готовьтесь, что этот путь очень тяжёлый. Но потом будет легче, поверьте. Диагноз примется как данность, и вы поймёте, что жизнь продолжается. 

Есть в психологии такое явление, как «работа горя». Когда родители сталкиваются с аутизмом, то некоторые психологи приравнивают постановку этого диагноза со смертью ребёнка — как бы страшно это ни звучало. Ведь мы себе рисуем образ ребёнка, представляя, как он будет бегать на футбол, или ходить на танцы, женится-выйдет замуж, пойдут дети… А тут другой ребёнок. 

Опять же, как бы дико и жутко ни звучало: такого ребёнка на самом деле не хочет ни один родитель. И вот тут начинается та самая «работа горя» — этапы принятия диагноза: сначала отрицание, потом торг: я вот тут и тут хорошо сделаю, и всё пройдёт, мы вылечимся.. Потом родители начинают поиск волшебной таблетки, чудо-специалиста…Тратится много моральных сил и денег для обследования, поиск специалистов, педагогов. А потом наступает апатия, опускаются руки…

Но после этого наступает принятие и дальнейшая жизнь. И поверьте, жизнь с аутизмом возможна и даже очень хорошая!