Орловские родители тяжелобольных детей верят, что губернатор Клычков их поддержит
На рассмотрении у губернатора Орловской области Андрея Клычкова находится региональный законопроект «О ежемесячной денежной выплате семьям, воспитывающим несовершеннолетних детей, страдающих фенилкетонурией». Он разработан совместными усилиями родителей больных детей и депутатов облсовета. Речь идёт о 24 юных орловцах. Их здоровье и жизнь в прямом смысле зависят от специализированных продуктов. Без них у таких ребятишек могут начаться необратимые поражения головного мозга.
«Стакан молока вынуждены давать только раз в неделю»
Председатель регионального отделения Всероссийского общества по фенилкетонурии Ольга Шорохова воспитывает 13-летнюю дочь, страдающую таким тяжёлым заболеванием. Её организм не усваивает одну из аминокислот белка — фенилаланин. Вещество постепенно накапливается, отравляет центральную нервную систему и снижает IQ.
Если вовремя не выявить заболевание и не начать лечение, фенилкетонурия может привести к тяжёлым нарушениям умственного развития, эпилепсии, поведенческим проблемам и психическим расстройствам.
У Ольги тяжёлый ребёнок — не говорит, трудно воспринимает любую информацию, и женщина практически неотлучно вынуждена быть с дочерью. По словам мамы, такие тяжёлые последствия развились потому, что девочке был поздно поставлен диагноз — только в 5 лет, то есть до этого возраста она ела всё, что ей было есть строго запрещено.
Основным лечением фенилкетонурии является пожизненная низкобелковая диета: приём аминокислотной смеси, контролируемое употребление овощей, фруктов, ягод и малобелковых продуктов. Большинство привычных для человека продуктов — под запретом – мясо и рыба.
Потянуть такую диету орловские родители зачастую не в силах из-за её дороговизны. Только одна буханка безбелкового хлеба стоит от 150 до 350 рублей за 250 г, 1 кг макарон отечественного производства — 550 руб, зарубежного — 2,6 тыс. руб, печенье — 685 — 2800 за кг, стакан заменителя молока — 300 руб.
«Девять основных продуктов, которые необходимы нашим детям, на возраст от года до 6 лет ежемесячно обходятся в 8 тысяч рублей, от 7 до 11 лет — в 12 тыс., старше 12 лет — в 14 тысяч рублей. Этот продуктовый набор включает муку, макароны, рис, заменитель молока, печенье, крупу саго, состоящую из картофельного и кукурузного крахмала, гречневую крупу с пониженным содержанием белка, заменитель яиц и хлеб. Если покупать аналогичные импортные продукты, то ежемесячные траты возрастают до 18 тыс., 25 тыс. и 32 тыс. рублей соответственно», — рассказала Шорохова.
Женщина призналась, что некоторые продукты из-за дороговизны приходится родителям растягивать или реже давать. Например, стакан молока за 300 рублей семья Шороховых ребёнку вынуждена давать только раз в неделю. Это касается и импортных макарон, которые по качеству и вкусу лучше отечественных, но и в разы дороже.
«Депутаты нас поддержали»
По словам Ольги Шороховой, региональная компенсация, в случае её принятия губернатором, не покроет всех расходов на продукты, но позволит покупать более качественную и безопасную специализированную низкобелковую еду.
«Сейчас мы вынуждены просто отказывать детям в полноценном питании. Покупаем то, на что хватает денег. Это негативно сказывается на здоровье, ухудшается качество жизни, сказывается на поведении, психическом и эмоциональном состоянии детей», — призналась орловчанка.
Разработка жизненно важного для таких семей законопроекта шла долго. Всё началось с обращения к депутату Орловского облсовета Светлане Ковалёвой, которая в 2021 году перед коллегами озвучила проблему отсутствия региональной поддержки таких семей, в то время как в 17 регионах она на тот момент уже была: где-то выдавалась денежная компенсация, где-то — помощь специализированными продуктами. К слову, в соседней Белгородской области ежемесячно таким семьям выплачивается 15 тыс. рублей.
В январе 2022 года на комитете по здравоохранению облсовета был представлен законопроект по поддержке таких семей.
«К сожалению, тогда губернатор наш законопроект отклонил», — рассказывает Шорохова.
Но родители не собирались сдаваться, решено было доработать документ.
«Мы провели опрос семей с больными детьми, чтобы определить их уровень доходов, ежемесячные траты на продукты, составить продуктовую корзину. В начале ноября этого года всю собранную информацию направили губернатору, депутатам, Уполномоченному по правам ребёнка в области. Недавно было внеочередное заседание комитета по здравоохранению, на котором депутаты Иван Дынкович и Владислав Числов нас поддержали и предложили вновь к рассмотрению законопроект», — рассказала орловчанка.
На его реализацию потребуется из облбюджета 3,3 млн рублей в год — из расчёта чуть более 10 тысяч рублей на одного ребёнка в месяц.
«Сейчас этот законопроект находится на рассмотрении у губернатора. Мы, родители, верим, что Андрей Евгеньевич всё-таки поддержит наши семьи, он ведь сам многодетный отец и знает, что нет ничего дороже здоровья, жизни детей. С волнением ждём его решения», — призналась мама.
Меж тем, 1 декабря состоится сессия облсовета, на которой, скорее всего, и станет известен ответ Андрея Клычкова в отношении чуть больше двух десятков орловских семей, чьи дети хотят полноценно расти и развиваться, несмотря на тяжёлый диагноз.
Подписывайтесь на ОрелТаймс в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Дзен, следите за главными новостями Орла и Орловской области в telegram-канале Орёлтаймс. Больше интересного контента в Одноклассниках и ВКонтакте.
