Жительница Орла истерзана чиновниками депздрава в борьбе за жизнь 7-летнего сына

Татьяна Маркова из города Орла вынуждена большую часть времени проводить  в судах. Её 7-летний сын, страдающий генетическим заболеванием, не может получить от Департамента здравоохранения области жизненно важные препараты. 

«Пройти все круги ада»

У сына Татьяны в раннем возрасте диагностировали редкую, неизлечимую и одну из самых опасных форм эпилепсии. Мальчик должен пожизненно принимать лекарственные препараты. Без них длительные судороги и тяжелейшие эпилептические припадки могут завершиться реанимацией. Об этом Татьяна боится даже думать, поэтому вынуждена через суды выбивать у депздрава лекарства для сына. Однако и суд не всегда помогает. 

— Я, наверное, самая лидирующая мама в области по судам с депздравом. Все они выиграны мною. Но сейчас дошло до того, что у меня на руках есть решение суда, однако препарата я не получаю, — говорит Татьяна.

Основные проблемы с двумя лекарствами. Это букколам и фризиум. Оба зарубежные, назначены врачебным консилиумом Научно-исследовательского института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России. Как признаётся Татьяна, ей приходится пройти все круги ада, чтобы достать необходимые ребёнку препараты. 

Летом этого года Татьяна обратилась в Следственное управление по Орловской области с просьбой разобраться, почему её сына не обеспечили нужным количеством лекарственного препарата букколам. В ведомстве ответили, что обращение Марковой передано для рассмотрения в областную прокуратуру. Но… ответ завис между кабинетами.

Вообще по букколаму Маркова прошла суды всех трёх инстанций, и все они – в пользу её сына. Сейчас идут суды по вопросу о том, кто именно будет обеспечивать этим препаратом мальчика. 

— Московский эндокринный завод выпустил аналог и нас уверяют, что он должен всем подходить. Предлагают лечь в больницу, чтобы в момент приступа у сына врач ввёл мидозалам (действующее вещество букколама). Однажды я уже вводила сыну отечественный препарат, и он не помог. Поэтому обратилась в НКМЦ с просьбой, чтобы мне написали бумагу, что медучреждение берёт полную ответственность за жизнь моего ребёнка. Но никто никакую бумагу не собирается писать. А я не могу рисковать здоровьем и жизнью своего ребёнка! Он давно принимает зарубежный букколам, и препарат его спасает. Я не хочу экспериментировать на ребёнке! — говорит Татьяна.

Риск ради жизни сына

Второй препарат– фризиум мальчик должен принимать ежедневно для подавления вспышек эпиактивности. 

— На моего ребёнка Департамент здравоохранения закупил четыре пачки препарата, но получила я только три, — рассказывает Татьяна. — Где положенная четвёртая пачка с сотней жизненно необходимых таблеток, — внятного ответа я не получила. 

Женщина была вынуждена  за свои деньги доставать упаковку заграничного фризиума. По словам орловчанки, вместе с пересылкой она отдала за неё 6,5 тыс. рублей.

— В этой ситуации я сильно рискую. Препарат заграничный, относится к психотропным, на территории России не зарегистрирован. Но иного выхода у меня нет, так как каждый новый приступ эпилепсии для сына может стать последним. 

На свой страх и риск ищу препарат через интернет. Пару раз была обманута, когда переводила деньги продавцу, а взамен — ничего. Покупаю лекарство в Германии, Чехии. Иногда удаётся перекупить у мам, дети которых сошли с данного препарата, а его запасы остались — это Москва, Питер, Адыгея. Словом, кручусь в своей безысходности. И я так устала бороться с нашей системой здравоохранения, ходить по судам и выбивать лекарства, которые положены моему сыну-инвалиду! — вздыхает Татьяна.

К слову, летом текущего года Маркова обращалась и по этому препарату в прокуратуру Орловской области с жалобой о том, что в детской поликлинике №1, где наблюдается сын, ей не выписали рецепт на фризиум. Ведомство провело проверку. Из ответа следует, что по данным депздрава, Минпромторгом России утверждена потребность в данном препарате для нужд области на 2022 год в количестве 30 упаковок. 

«В настоящее время все упаковки реализованы жителям области, в том числе льготным категориям граждан», — говорится в ответе прокуратуры. Как раз из этого количества, по словам Татьяны, ей выдали только три упаковки вместо четырёх.

Также отмечается, что на основании дополнительных заявок от медорганизаций сформирована заявка ещё на 60 упаковок, и она направлена на согласование в Минпромторг России.

Между тем прокуратура направила исковое заявление к депздраву об обеспечении сына Татьяны фризиумом, а также о взыскании компенсации понесённых расходов и морального вреда в размере 25 тыс. рублей. Однако судебное заседание пока не назначено.

И пока Минпромторг России рассматривает новую заявку, депздрав области большой командой отбивается в суде от больного мальчика, а истерзанная мать вынуждена всеми правдами и неправдами искать спасительные лекарства, чтобы её сын жил.

Подписывайтесь на ОрелТаймс в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Дзен, следите за главными новостями Орла и Орловской области в telegram-канале Орёлтаймс. Больше интересного контента в Одноклассниках и ВКонтакте.