Победительницу Всероссийского конкурса Анну Юрусову из Орла не пустили в «Артек»… из-за сахарного диабета
Планета не для всех
Побывать в известном лагере было давней мечтой талантливой школьницы. И когда Ирина Иванушкина, педагог Дома творчества Заводского района № 3, где Аня занимается в студии «Живая вода, предложила попробовать свои силы во Всероссийском конкурсе-фестивале «Арктур», девушка начала упорно готовиться к нему. Ведь главный приз – поездка в Артек, а она об этом столько мечтала!
Аня покорила жюри проникновенным исполнением двух композиций “Степь” и “Оттепель”, завоевав 1 место. И путь к «Артеку» стал ближе.
– Она была счастлива! Все разговоры были только о предстоящей поездке, – рассказывает мама девушки Ирина Юрусова. – Я её как-то спросила: «Анют, что, по-твоему, особенного в этом лагере?». А она мне: «Мама, это же другая планета! И принадлежит она детям. Представляешь, сколько там соберётся талантов?! И я буду среди них!».
Однако детям с сахарным диабетом на этой “планете” места не оказалось. По крайней мере, для Ани.
– Я пришла с документами дочери во Дворец пионеров и школьников им. Ю.А. Гагарина. А мне говорят, что Аня вряд ли поедет в Артек из-за своего диагноза. Помню, я начала говорить: а как же доступная среда, инклюзивное образование, равные возможности, права ребёнка, наконец, последствия психологической травмы для девочки из-за отказа в поездке… На что мне лишь пожимали плечами, мол, таков устав международного лагеря, и, прежде чем отправлять ребёнка на конкурс, я должна была ознакомиться на сайте лагеря с противопоказаниями, – вспоминает Ирина Юрусова.
К слову, на сайте «Артека» 11-м пунктом противопоказаний для направления детей в лагерь, действительно, значится сахарный диабет.
Когда каникулы не в радость
У Ани сахарный диабет 1 типа. Впервые этот диагноз ей поставили в 10 лет. Аня инсулинозависима. Но несколько лет назад ей поставили дорогостоящую инсулиновую помпу, с которой девушка управляется самостоятельно. Как пояснила мама Ани, у неё не бывает резких скачков и падений сахара. Гликированный гемоглобин (средние показатели уровня сахара в крови за три месяца) составляет 8м/моль.
– Аня давно приняла свой диагноз, намного раньше, чем я. И она научилась с ним жить, – заверяет Ирина. – Мы с мужем работаем, то есть дочь очень самостоятельная, активная, не нуждается в тотальном присмотре.
Как признаётся сама девушка, она не любит летние каникулы, так как все её друзья как правило разъезжаются, и в её жизни наступает тишина.
– Я с нетерпением жду 1 сентября, когда надо идти в школу, активнее выступать. Мне очень нравится общаться, заводить новых друзей. Я – обычная девушка, живу интересной жизнью. Но она всё-таки ограничена моим родным городом, теми ребятами, с которыми я давно знакома. А “Артек” помог бы мне расширить границы этого общения.
«Мою дочь задвинули»
И мама с дочерью решили бороться за её право отдохнуть в лагере по путёвке, которую она заработала своим талантом. Но каково же было удивление и недоумение Ирины и её семьи, когда в этой борьбе её не поддержал никто. Абсолютно никто.
Ирина обращалась к губернатору Орловской области, уполномоченному по правам ребёнка в регионе и России, в Департамент образования и соцзащиты, к руководителю диабетического сообщества России… К кому-то письменно, кому-то на личном приёме или по телефону.
– В личных беседах все нас поддерживали, сочувствовали и понимали нашу проблему. Говорили: «Конечно, талантливого ребёнка мы не оставим! Такого не должно быть! Требования лагеря нарушают права ребёнка с ОВЗ! Таких детей надо поддерживать и продвигать». А в итоге дочь просто задвинули, и не дали путёвку… Официальные же ответы, в отличие от личной беседы, были формальными с одним общим смыслом: «не всё в нашей власти».
То есть никто особо и не хотел вникать в суть проблемы, выяснять, почему организаторы не уведомили родительницу о противопоказаниях для лагерного отдыха, что можно предпринять, чтобы сгладить последствия этой неприятной истории…
А вот руководству лагеря «Артек» Аня решила написать сама. Ответ не дал ей никакого шанса. ” ФГБУ “МДЦ” “Артек” в настоящее время не принимает детей с диагнозом диабет. По договору с Центром эндокринологии г. Москвы мы приняли две группы детей, страдающих сахарным диабетом в 2017 и 2018 годах. Специалисты данного Центра сопровождали детей всё время их пребывания в “Артеке”. В настоящее время данная программа приостановлена. Информация об изменениях по вопросу приёма детей с диагнозом сахарный диабет будет размещена на нашем официальном сайте” – ответили ей в электронном письме.
После этого Ирина Юрусова позвонила в «Артек».
– Я разговаривала с заместителем главврача Мариной Махортовой, которая ведает оформлением медкарт, вопросами, связанными с диагнозами и противопоказаниями для оформления путёвок. Я сообщила, что как мама готова быть и жить рядом, снимая жильё, предоставить информацию от врачей, что ребёнок хорошо скомпенсирован, у неё стоит помпа, с которой она управляется самостоятельно, кризисных случаев в её состоянии не было. Но меня не услышали, – разводит руками Ирина.
Провинциальный «Юбилейный» не испугался сахарного диабета
После всех чиновничьих отписок и пустых бесед, реакция всё же последовала. Ане дали путёвку во мценский лагерь “Юбилейный”. Там в июле девушка отдыхала целую смену. Набралась ярких впечатлений и до сих пор с радостью вспоминает проведённые в лагере три недели.
Поразительно, но совершенно не статусный в сравнении с “Артеком” провинциальный “Юбилейный” не побоялся взять ребёнка с сахарным диабетом! Более того, мама Ани получила характеристику на дочь из лагеря. Среди прочих заслуг в общественной жизни ярко звучит такая черта девушки: “Аня заряжает энергией всех окружающих, и сама ни дня не живёт без интересного дела”. Сказано и о самочувствии Ани на протяжении смены: ” За период пребывания в лагере обращений к медработникам (по сахарному диабету) не было. Критические ситуации отсутствовали. Аня следила за своим образом жизни сама и в медпомощи не нуждалась”.
«Детство заканчивается»…
Девушка до сих пор переживает историю с «Артеком». И задаётся одним вопросом: почему у неё, по сути, отобрали заслуженную награду? Могло ведь руководство лагеря за ней оставить эту путёвку и пригласить не в эту смену, а в любую другую – как вариант. Но почему-то даже не заикнулось об этом в беседе с мамой девушки.
– Моё детство заканчивается, – вздыхает Аня. – А детская мечта, которая вот-вот должна была осуществиться, так и осталась несбыточной. Я думала «Артек» – планета, где нет никаких границ для общения, дружбы, творчества. А получилось, что границы всё-таки есть, раз меня с моим диагнозом не пустили в лагерь? И награду, которую я сама заслужила, мне так и не вручили…
На глазах у Ани слёзы.
И она спешит уйти на репетицию. Уж любимое творчество у неё никто не отберёт.
«Орёлтаймс» попытался связаться с руководством лагеря «Артек». Однако по указанному телефону на официальном сайте никто не отвечал. Тогда мы обратились к известному орловскому адвокату Владимиру Сучкову и попросили его прокомментировать произошедшее не только с точки зрения морали. Нет ли здесь ущемления прав инвалидов?
– Эту ситуацию нельзя оставлять, – заявил адвокат. – С правовой точки зрения прозвучало публичное обещание награды, а награды никто не выдал. Это как игра «в дурака», в которой правила придумываю я сам.
А нам вспомнилось известное изречение: «Благими намерениями вымощена дорога в ад». Вот уж, действительно, иллюстрация в точку. И жаль, что повсеместно позабыта вторая часть крылатого выражения: «благими делами – дорога в рай».
Чтобы вы, уважаемый читатель, имели представление о юной талантливой орловчанке, предлагаем запись одного из многочисленных выступлений Ани.
Подписывайтесь на ОрелТаймс в Google News, Яндекс.Новости и на наш канал в Дзен, следите за главными новостями Орла и Орловской области в telegram-канале Орёлтаймс. Больше интересного контента в Одноклассниках и ВКонтакте.
